Alvarin käytösvaikeudet näyttivät haluttomuudelta, mutta taustalla oli pitkälti kielellisiä vaikeuksia

Jo silloin, kun Alvar aloitti päiväkodin noin 2-vuotiaana, alkoivat näkyä haasteet. Hän ei noudattanut ohjeita, sai raivokohtauksia ja hänen oli vaikea pysyä mukana toiminnassa. Vuosien myötä haasteet lisääntyivät, ja lopulta hänet ohjattiin lastenpsykiatrialle. Sitä kautta tehtiin tutkimuksia, ja hän sai sekä puhe- että toimintaterapiaa sekä ADHD-lääkityksen. Nykyään hän on 8-vuotias, ja häntä pidetään luokassaan “yhtenä muiden joukossa”.

Alvarin äiti kuvaa häntä aktiiviseksi pojaksi.
– Alvar viihtyi aikuisten kanssa ja halusi tehdä aikuisten juttuja. Jo 2-vuotiaana hän saattoi paahtaa leipää tai paistaa jauhelihaa mieluummin kuin leikkiä autoilla tai piirtää.
– Hän oli tosi omaehtoinen ja määrätietoinen. Jos jokin ei mennyt hänen tahtonsa mukaan, hän sai raivokohtauksia – hän saattoi purra ja nipistellä.

Päiväkotivuodet olivat raskaita sekä vanhemmille että Alvarille. Haasteet näkyivät erityisesti ohjeissa ja siirtymissä.
– Vaikka asioita kerrottiin, Alvar ei välttämättä ymmärtänyt, mitä tapahtuu seuraavaksi. Ja sitten, kun ei ymmärrä, tulee helposti raivari.
– Hän saattoi esimerkiksi heittää kengät ja sukat pois eikä suostunut lähtemään puistosta lounaalle. Ja jos joku rikkoi sääntöjä, hän saattoi mennä tönäisemään toista.

Vanhemmille heräsi varhain ajatus, että taustalla voisi olla kielellisiä vaikeuksia. Alvar puhui, mutta puhe oli epäselvää, ja hänellä oli omia sanoja. Usein vanhemmat tunsivat myös, ettei hän aina ymmärtänyt, mitä hänelle sanottiin, ja silloin hän turhautui.
– Koska isoveljellä oli diagnosoitu kielellisiä vaikeuksia, ajattelimme, että tässä on jotain samantyyppistä. Mutta ulospäin se näytti enemmän käytöshaasteilta, äiti kertoo.

“Ei se ollut sitä, ettei tahdo tehdä – vaan ettei ymmärrä.”

Alvar aloitti yksityisessä päiväkodissa, mutta siellä henkilökunta koki, ettei heillä ollut riittäviä resursseja hänen hoitamiseensa. Hän siirtyi kunnalliseen päiväkotiin, mutta vanhemmat kokivat, että ymmärrys hänen vaikeuksistaan oli sielläkin vähäistä.
– Päiväkodissa sanottiin usein, että Alvar ei tahdo tehdä asioita. Mutta monessa tilanteessa kyse oli siitä, ettei hän ymmärtänyt, mitä piti tehdä. Sen huomaa vieläkin välillä: jos selittää jotain eikä hän ymmärrä, hän turhautuu nopeasti. Ja se on ihan ymmärrettävää – jos ei oikeasti ymmärrä, mitä päivän aikana tapahtuu, on tosi vaikea säädellä omia tunteita. Se on vähän kuin olisi vieraassa maassa ilman yhteistä kieltä, äiti sanoo.

Kun ei pysty ilmaisemaan itseään, vuorovaikutus muiden kanssa on vaikeaa, sekä henkilökunnan että kavereiden kanssa. Kaverisuhteissa se näkyi niin, että tilanteet menivät helposti fyysisiksi. Päiväkodissa Alvar koki myös paljon negatiivisia tilanteita.
– Hänelle suututtiin paljon, ja hän sai kuulla olevansa hankala. Yksi työntekijä sanoi kerran, että “minä pääsen hänestä eroon, mutta teidän pitää kestää häntä koko ajan.”

Alvar sai jo tuolloin erityistä tukea päiväkodissa, mutta vanhemmat olisivat toivoneet enemmän tukea inkluusion edistämiseksi.
– Hän ei esimerkiksi saanut mennä ryhmän mukana jumppaan toiseen tilaan. Hänet eristettiin usein ryhmästä, ja hän oli yksin tai aikuisen kanssa, äiti kertoo. Äiti olisi toivonut enemmän tukea kaveritaitoihin, esimerkiksi leikkiparien järjestämistä.

Arki oli raskasta, ja vanhemmat saivat vain vähän tukea. Alvaria ei kutsuttu syntymäpäiväjuhliin, ja monet lapset pelkäsivät häntä ja juoksivat pois hänen tullessaan.
– Ehkä apua saa helpommin, jos puheen tuottaminen on vaikeaa, mutta kun kyse on kielen ymmärtämisestä, kukaan ei oikein osannut auttaa. Puhuttiin aina tunnesäätelystä, mutta jos ei oikeasti ymmärrä, miten voisi säädellä tunteitaan? äiti pohtii.

“Tällaista lasta ei ole ennen ollut esikoulussa.”

Esikoulun alkaessa vanhemmat kokivat, ettei hän ollut siihen valmis. He toivoivat hänelle kahta esikouluvuotta, mutta toivetta ei kuunneltu. Esikouluvuodesta tuli heidän pelkäämällään tavalla hyvin vaikea. Alvar ei pystynyt ilmaisemaan itseään eikä ymmärtämään puhetta ikätasoisesti. Leikit olivat vaikeita, eikä hän pystynyt olemaan “tyypillisessä” vuorovaikutuksessa muiden kanssa.
– En muista yhtäkään päivää, jolloin emme olisi saaneet negatiivista palautetta. He saattoivat soittaa kesken päivän ja pyytää hakemaan hänet kotiin. Aamut olivat joskus niin vaikeita, ettei kukaan halunnut ottaa häntä vastaan, ja silloin hän meni isän mukaan töihin, äiti kertoo.

Alvar koettiin hyvin haastavaksi, ja päivästä kerrottiin aina negatiiviseen sävyyn.
– Henkilökunta sanoi avoimesti, ettei kukaan halua hoitaa häntä, koska hän on niin vaikea. Heidän mukaansa näin vaikeaa lasta ei ollut ennen ollut esikoulussa – ja Alvar kuuli tämän joka päivä.
– Hän saattaa vieläkin kysyä, miksi hän oli sellainen ja miksi hän löi muita.

Äiti yrittää selittää, ettei silloin ymmärretty, miltä hänestä tuntui ja mikä häntä kuormitti.

Puheterapiassa Alvar sai vihdoin kokea, että joku kuuntelee häntä

Koulun alkaessa hänelle suositeltiin erityisluokkaa, ja samalla tehtiin uudet puhe- ja toimintaterapia-arviot. Niissä ilmeni suuria vaikeuksia. Koulun alkaessa tilanne oli äidin mukaan pahimmillaan.
– Itsetunto oli ihan pohjalla. Hän oli kuullut koko päiväkotiajan olevansa hankala ja kokenut jatkuvaa epäonnistumista. Hän ei ollut koulukypsä, hänet oli siirretty pois tutusta ympäristöstä ja tuotu uuteen paikkaan.

Käytösvaikeudet olivat sekä sanallisesti että fyysisesti voimakkaita, hän ei pystynyt syömään koulussa eikä ylipäätään ymmärtänyt, mitä koulu häneltä odotti. Puheterapian myötä alkoi kuitenkin muutos.
– Puheterapiassa Alvar sai ensimmäistä kertaa kokemuksen siitä, että joku oikeasti kuuntelee häntä. Hänellä oli viikoittain hetki, jolloin hän sai onnistua ja kokea riittävänsä. Se oli hänelle valtavan tärkeää, äiti kertoo liikuttuneena.

Vähitellen Alvar alkoi myös puhua enemmän. Aiemmin hän vastasi harvoin kysymyksiin. Puheterapia yhdistettynä toimintaterapiaan, sopivaan ADHD-lääkitykseen ja uuteen ympäristöön muutti arkea. Alvar ymmärtää paremmin arkea ja pystyy kertomaan asioista sanallisesti.
– Nyt hän osaa jo sanoittaa tunteitaan, esimerkiksi että “mua harmittaa” tai “olin pettynyt”. Se on ollut iso muutos.
– Hän on nykyään perusiloinen poika, hän tekee läksyjä ja hän haluaa opetella lukemaan, kertoo äiti.

Vaikeitakin päiviä on, ja joskus koulupäivä voi keskeytyä, jos jokin menee pieleen. Mutta hän ei enää raivaa koulussa samalla tavalla eikä riitele kavereiden kanssa.
– Ja Alvarilla on kavereita! En olisi koskaan uskonut sitä. Se merkitsee valtavasti, että hän voi jakaa kokemuksia ja tehdä kivoja asioita muiden kanssa, äiti sanoo.

Haastavassa arjessa elävät perheet tarvitsevat ymmärrystä, eivät syyllistämistä

Alvarin äiti toivoo, että he olisivat saaneet enemmän ymmärrystä ympäristöltään.
– Meitä syytettiin esimerkiksi siitä, ettei meillä olisi ollut iltarutiineja. Toivoisin, että ihmiset olisivat nähneet, että teimme parhaamme – “tavalliset säännöt” eivät aina toimi erityislasten kanssa. Jokainen päivä oli erilainen kuormituksen mukaan. Esimerkiksi hanskojen pukeminen saattoi yhtenä päivänä olla valtavan vaikeaa, eikä pakottaminen silloin auta.

Vanhemmat toivovat myös, että ammattilaiset pohtisivat omia toimintatapojaan ja kohtaisivat lapset avoimesti.
– Ensin taistelet kotona saadaksesi lapselle sukat jalkaan ja jotain syötävää, sitten kiirehdit töihin ja haet lapsen – ja ainoa palaute, jonka saat, on kuinka vaikeaa kaikki on ollut. Se kuormittaa valtavasti.

Äidin mielestä vaikeista päivistä saa kertoa, mutta ratkaisevaa on tapa, jolla vanhempia kohdataan.
– Yritin aina sanoa, että kun mä en voi lapselleni mitään – tekisin vaikka ja mitä, jotta hän käyttäytyisi toisin, en vain voi asialle mitään.

Lopuksi Alvarin äiti kannustaa vanhempia luottamaan itseensä.
– Neuvoja tulee monesta suunnasta, mutta lopulta vanhempi tuntee lapsensa parhaiten. Olisi auttanut, jos olisin luottanut enemmän siihen, että teen parhaani lapseni hyväksi.