Pienet muutokset ovat helpottaneet autismikirjolla olevan Oton, 12, arkea

Otto sai LAKU-perhekuntoutuksesta apua toimivampaan arkeen. Minkälaiset konkreettiset keinot ovat helpottaneet Ottoa?

Otto oli parivuotias, kun hänen äitinsä Essin ja isänsä Lassen mieleen hiipi huoli.

”Emme voineet olla huomaamatta, että Otto kehittyi eri tavalla kuin kaksi muuta lastamme olivat kehittyneet”, äiti Essi aloittaa.

Ensimmäiseksi vanhemmat panivat merkille, että Oton oppimat yksittäiset sanat hävisivät nopeasti hänen sanavarastostaan. Otto myös vetäytyi herkästi pois silloin, kun hänen pari vuotta vanhempi veljensä yritti hakeutua seuraan. Lisäksi Oton motorinen kehitys tuntui viivästyneen.

Autismikirjon diagnoosin Otto sai kolmevuotiaana.

”Menimme Oton kanssa vuosikontrolliin, kun hän oli 10-vuotias. Siellä lääkäri otti puheeksi LAKU-perhekuntoutuksen. En ollut kuullutkaan sellaisesta aiemmin.”

Mikä ihmeen LAKU-perhekuntoutus?

LAKU-kuntoutus on tarkoitettu neuropsykiatrisen diagnoosin saaneelle 5–15-vuotiaalle ja hänen perheelleen. Kelan kustantama kuntoutus räätälöidään yksilöllisesti kullekin perheelle sopivaksi.

”Kyse ei ole mistään valmiista muotista. Saimme kertoa, mitkä ovat meidän perheessämme suurimmat haasteet, joiden pohjalta paketti sitten koottiin”, Essi avaa.

Oton arkeen haasteita tuli esimerkiksi päivärytmin äkillisistä muutoksista.

”Jos vaikka aamupala vähän myöhästyi, Oton loppupäivä saattoi mennä pilalle. Hän hermostui, eikä mikään sen jälkeen tahtonut sujua”, Essi kertoo.

Otolla oli haasteita myös sosiaalisen vuorovaikutuksen kanssa. Päiväkodissa ja myöhemmin koulussa Otto viihtyi omissa oloissaan.

”Yhteiset pelit ja leikit eivät oikein onnistuneet. Sama toistui kotona siskon ja veljen kanssa.”

LAKU-kuntoutuksen lähtökohtana oli tehdä Oton arjesta helpompaa.

”Halusimme tehdä kaikkemme, jotta Otolla olisi helpompi olla”, Essi kuvailee lähtötilannetta.

Koulutiellä kulkeminen valittiin yhdeksi Oton kuntoutuksen tavoitteeksi.

”Aiemmin Ottoa piti olla vastassa, kun koulukyyti jätti hänet koulupäivän jälkeen pysäkille. Nyt Otto osaa tulla pysäkiltä kotiin itse.”

Kuntoutuksessa Otto opetteli myös puhelimen käyttöä. Se on helpottanut arkea huomattavasti, kun vanhemmat tietävät, että Otto soittaa, jos hänellä on asiaa.

”Ja jos puhelin ei soi, kaikki on hyvin”, Essi kertoo ja lisää, että yksi edistysaskel on johtanut toiseen ja taas kolmanteen.

”Eräänä päivänä pistin ilokseni merkille, että Otto laittoi viestiä kaverilleen itse eikä tarvinnutkaan avukseen äitiä.”

Konkreettisia keinoja toimivampaan arkeen

LAKU-perhekuntoutuksessa jokainen perhe saa omaohjaajan kuntoutuksen ajalle. Oton omaohjaaja osasi antaa ohjeita, vinkkejä ja konkreettisia työkaluja, joilla arki helpottui.

Essi antaa esimerkin:

”En ollut osannut ajatella, että Oton on vaikea keskittyä lukemiseen, koska hänen katseensa ei pysy oikeassa kohdassa. Tähän löytyi apu lukuliuskasta. Siinä on aukko, joka auttaa Ottoa keskittymään oikealle riville ja seuraamaan luettavaa tekstiä.”

Myös muut apuvälineet ovat helpottaneet Oton toiminnanohjausta. Sellainen on esimerkiksi kello nimeltä Time Timer.

”Otto osaa lukea analogista kelloa, mutta Time Timer visualisoi selkeämmin sen, kuinka paljon aikaa on käytettävissä tiettyyn tehtävään.”

Valaisevaa vertaistukea

Essi ja hänen miehensä Lasse eivät olleet aiemmin keskustelleet kenenkään muun sellaisen vanhemman kanssa, jolla on autismikirjolla oleva lapsi. LAKU-kuntoutuksesta vertaistukea vihdoin löytyi.

”Kun joku toinen kertoi jotakin, yhtäkkiä itsekin ymmärsi, että meillähän on ihan sama homma. Se oli todella valaisevaa”, Essi muistelee.

Se, että pääsi keskustelemaan muiden samassa elämäntilanteessa olevien vanhempien kanssa, toi Essille uskallusta puhua aiheesta aiempaa avoimemmin.

”Nyt on helpompi olla itselleen armollinen, kun ymmärtää, että autismikirjoon liittyvät haasteet eivät ole minun vikani.”

Hermotkaan eivät enää kiristy kotona samaan tapaan kuin aiemmin, kun koko perhe ymmärtää, miten autismin kirjo vaikuttaa Ottoon.

”Myös Oton siskon ja veljen on helpompi käsittää, miksi Otto toimii niin kuin toimii. Nyt he osaavat lukea Ottoa paremmin ja reagoida sen mukaan. Nykyisin kolmikko pelaa, leikkii ja touhuaa yhdessä”, Essi iloitsee.

Kohti neuropsykologista kuntoutusta

Seuraavaksi vanhemmat odottavat, että Otto pääsisi neuropsykologiseen kuntoutukseen. Ennen LAKU-kuntoutusta Otto ei ollut siihen vielä valmis.

”Neuropsykologinen kuntoutus olisi mennyt tavallaan hukkaan, koska siinä pitää pystyä keskittymään erilaisiin tehtäviin tunnin verran. Vasta nyt LAKU-kuntoutuksen jälkeen Otto on valmis pitkäjänteisyyttä vaativaan pöytätyöskentelyyn.”

Entä mitä Otolle kuuluu nyt, kun LAKU-kuntoutus on jo päättynyt?

”Tänä aamuna Otto lähti koululuokkansa kanssa veneretkelle. Ennen lähtöä hän pakkasi mukaansa reissueväät, vesipullon ja pelastusliivit. Sitten hän tuumasi, että kaikki on ja lähti iloisena uuteen päivään.”

Essi ei ollut kuullut LAKU-kuntoutuksesta aiemmin, mutta nykyisin hän suosittelee sitä myös muille.

”En osannut edes toivoa, miten paljon saisimme kuntoutuksesta irti. Vähän niin kuin kaupan päälle on tullut esimerkiksi se, että voimme nyt pelata lautapelejä yhdessä koko perhe.”