"En ole rikki - minulla on vaan tällaisia erityispiirteitä"
Autismikirjon diagnoosi toi Marialle vastauksia, mutta jätti myös paljon kysymyksiä avoimeksi. Vasta myöhemmin löytynyt kuntoutus auttoi häntä ymmärtämään itseään paremmin ja löytämään suuntaa tulevaisuudelle.
"Miksi minä olin aina erilainen?"
Maria, 29, sai autismikirjon diagnoosin 20-vuotiaana. Diagnoosi toi vastauksia moniin kysymyksiin, mutta samalla se jätti hänet yksin uuden tiedon kanssa.
– Sain diagnoosin nuorisopsykiatrian poliklinikalla, mutta sen jälkeen en oikein saanut apua sen ymmärtämiseen. Kuntoutusta ei tarjottu, eikä kukaan oikein kertonut, mitä diagnoosi tarkoittaa juuri minun elämässäni.
Vasta myöhemmin Maria löysi tiensä kuntoutuksen pariin. Nyt hän katsoo taaksepäin ja näkee, kuinka merkittävä vaikutus oikeanlaisella tuella on ollut hänen elämäänsä.
Erilaisuuden tunne seurasi lapsuudesta asti
Jo lapsena Maria koki olevansa erilainen kuin muut.
Hän ei ymmärtänyt, miksi muut lapset rikkoivat sääntöjä tai tekivät asioita, jotka hänen mielestään eivät olleet järkeviä. Hän tuli paremmin toimeen aikuisten kuin ikätovereidensa kanssa ja koki usein jäävänsä ryhmien ulkopuolelle.
Koulussa hänen erityispiirteitään ei tunnistettu. Hän kertoo kokeneensa koulukiusaamista, johon ei puututtu riittävästi. Myös autismikirjoon liittyvät haasteet jäivät aikuisilta huomaamatta.
– En esimerkiksi ymmärtänyt, että ihmiset voivat valehdella. Se johti välillä hankaliin tilanteisiin muiden kanssa.
Maria uskoo, että hän olisi hyötynyt pienryhmäopetuksesta ja yksilöllisemmästä tuesta. Oppiminen itsessään ei ollut hänelle vaikeaa, mutta hälyisä ympäristö kuormitti paljon. Marian aistiherkkyydet jäivät täysin huomiotta, vaikka ne vaikuttivat vahvasti arjessa jaksamiseen.
– Nyt aikuisena näen, että alisuoriuduin koulussa. Myöhemmissä opinnoissa olen saanut huomattavasti parempia arvosanoja, kun olen saanut enemmän tukea ja ymmärrystä.
Ensimmäinen askel kohti oikeanlaista tukea
Käännekohta tuli Nuorten työpajalla, jossa Maria ohjattiin Kelan NUOTTI-valmennukseen.
Viisi kuukautta kestäneessä valmennuksessa keskityttiin asumiseen ja palveluohjaukseen liittyviin asioihin. Vaikka sisältö ei vielä suoraan vastannut kaikkiin Marian tarpeisiin, se avasi oven eteenpäin.
– Jälkikäteen ajatellen NUOTTI oli todella tärkeä. Ilman sitä en ehkä olisi koskaan löytänyt tietä oikeanlaisen avun piiriin.
NUOTTI-valmentajan tuella Maria hakeutui neuropsykiatriseen valmennukseen.
"En ole rikki - opin ymmärtämään itseäni"
Vuoden mittainen neuropsykiatrinen valmennus muodostui tärkeäksi käännekohdaksi Marian elämässä.
Valmennuksen aikana hän sai ensimmäistä kertaa syvällistä tietoa autismikirjosta ja siitä, mitä diagnoosi tarkoittaa hänen omassa elämässään.
– Opin ymmärtämään itseäni aivan uudella tavalla. En ole rikki, vaan minulla on tällaisia erityispiirteitä.
Yksi tärkeimmistä oivalluksista oli hyväksyntä.
Valmennuksen myötä monet lapsuuden ja nuoruuden kokemukset alkoivat saada selityksiä. Samalla hänen itsetuntemuksensa ja itsetuntonsa vahvistuivat merkittävästi.
– Tärkeintä oli ehkä se, että ymmärsin olevani täysin hyväksyttävä sellaisena kuin olen. En ole mitenkään outo tai vääränlainen.
Maria kertoo myös, että neuropsykiatrinen valmentaja oli ensimmäinen ammattilainen, joka todella kohtasi hänet autismikirjon ihmisenä ja ymmärsi hänen kokemuksiaan.
"Tunteet eivät enää hallitse minua"
Myöhemmin Maria osallistui Oma Väylä -kuntoutukseen, jossa huomio kiinnittyi erityisesti arjenhallintaan ja tunnesäätelyyn.
Kotona toteutuneet tapaamiset auttoivat tunnistamaan niitä tilanteita, joissa haasteet näkyivät kaikkein konkreettisimmin.
Yksi tärkeimmistä oivalluksista liittyi siihen, että tunteita voi oppia ymmärtämään ja säätelemään.
– Opin tunnistamaan omia tunteitani aivan uudella tavalla.
- Enää tunteet eivät hallitse minua, vaan minä hallitsen tunteita.
Vaikka voimakkaat tunteet voivat edelleen joskus kuormittaa, niiden kanssa toimiminen on nykyään huomattavasti helpompaa.
Arjen taidot eivät synny itsestään
Oma Väylän jälkeen Maria jatkoi toimintaterapiassa osana vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta.
Toimintaterapiassa keskityttiin käytännön arjen taitoihin: kodinhoitoon, siivoamiseen, kuormittumisen tunnistamiseen, kotoa ulos lähtemiseen, toiminnanohjaukseen ja asioiden aloittamiseen.
Käytännön apuna on hyödynnetty esimerkiksi kuvallisia siivousohjeita ja erilaisia listoja.
– Minulle ei ollut koskaan kunnolla opetettu, miten asioita tehdään. Nyt niitä on opeteltu yhdessä.
Maria korostaa, että toimintaterapiassa tärkeintä ei ole ollut vain konkreettinen ohjaus, vaan myös hyväksyvä kohtaaminen.
Terapeutti ei ole koskaan tuominnut, vaikka jokin asia olisi jäänyt tekemättä.
Se on ollut todella tärkeää.
Maria kokee, että toimintaterapia tarjosi hänelle juuri sellaista käytännön tukea, jota hän oli pitkään kaivannut.
– Nyt minulla on paljon enemmän varmuutta siihen, että pystyn tekemään asioita. Toiminnan aloittaminen on edelleen välillä vaikeaa, mutta tiedän paremmin, miten voin auttaa itseäni.
Kohti omaa paikkaa työelämässä
Kun arjen perusta alkoi vahvistua, oli aika suunnata katse tulevaisuuteen. Viime vuosina kuntoutuksen painopiste on siirtynyt yhä enemmän ammatilliseen kuntoutukseen.
Toimintaterapeutin suosituksesta Maria ohjautui Akseen eli ammatilliseen kuntoutusselvitykseen, jossa tulevaisuuden suunnitelmat ovat alkaneet konkretisoitua.
Ammatillisen kuntoutuksen myötä Maria on saanut pohtia aiempaa tarkemmin omia vahvuuksiaan, kiinnostuksen kohteitaan ja sitä, millaisissa ympäristöissä hän kokee voivansa hyvin.
– Aiemmin minulla ei oikein ollut selkeää käsitystä siitä, mikä ala voisi sopia minulle. Nyt ymmärrän paremmin, millaiset asiat minua kiinnostavat ja missä voisin hyödyntää vahvuuksiani.
Yksi tärkeimmistä oivalluksista on ollut kiinnostus hautausalaa kohtaan.
– Työkokeilu hautaustoimistossa kiinnostaisi minua todella paljon.
Kuntoutuksen aikana on myös selkiytynyt, millainen koulutuspolku voisi johtaa alalle.
– Parasta on ollut se, että tiedän nyt, mikä on seuraava konkreettinen askel kohti työelämää.
Kukaan ei saisi jäädä yksin diagnoosin kanssa
Kun Maria pohtii omaa kuntoutuspolkuaan, yksi ajatus nousee ylitse muiden: apua pitäisi saada ajoissa. Hänen mukaansa moni jää edelleen liian yksin.
– Jos kuntoutusmahdollisuuksia ei tarjota, ihminen ei välttämättä löydä niitä itse. Silloin voi helposti jäädä kotiin ja menettää uskonsa siihen, että elämä voisi mennä eteenpäin.
Maria toivoo myös, että autismikirjoon liittyvät ennakkoluulot vähenisivät.
Minulle on sanottu monta kertaa, että "ethän sinä näytä autistilta".
Mutta eihän autismi näytä miltään.
Tulevaisuudessa Maria haaveilee työelämään siirtymisestä ja ehkä jopa kokemusasiantuntijan tehtävistä.
Haluaisin auttaa muita ymmärtämään, etteivät he ole yksin.
Kun hän katsoo omaa matkaansa diagnoosista tähän päivään, yksi asia nousee ylitse muiden:
Oikeanlainen kuntoutus auttoi häntä ymmärtämään itseään paremmin, tunnistamaan omat vahvuutensa ja rakentamaan luottamusta tulevaisuuteen.
