Äiti ja poika istuvat vierekkäin pöydän ääressä. Äiti tekee tietokoneella töitä ja poika on tabletilla kuulokkeet päässä.

Äidin suusta: Kun lapsi sai autismikirjon diagnoosin

LAKU-perhekuntoutus

"Kun vanhemmat saavat tietää lapsensa erityisyydestä, reaktiot voi karkeasti jakaa kahteen ryhmään: diagnoosi on joko järkytys tai sitten helpotus.” Tässä erään äidin tarina, kun lapsi sai kaksivuotiaana autismikirjon diagnoosin. 

Sama lapsi, mutta uusi slangi

Yhdellä on keva, toinen on assi, kolmas muuten vain nepsy ja neljäs taitaa sittenkin olla nentti. Jollekin on laitettu neppari ja toinen on käynyt EEG:ssä. Yksi puhuu sujuvaa AAC:tä, joku toinen ei puhu ollenkaan. Yhden lapsen ekkona voi olla ensimmäinen maailmansota ja toisella taas kenkälusikat. Lapsi voi saada melttarit, jos sukka hiertää ikävästi tai jos ketsuppi on pursotettu väärään kohtaan lautaselle. Jollekin on juuri tehty EHO, tiistaisin mennään putelle ja perjantaisin totelle. (Jos termit ovat outoja, kurkkaa ne blogin lopusta, jonne olen koonnut ”Pienen erityislapsen vanhempi-suomi -sanakirjan”.)

Tunteita ja tutkimuksia

Minusta tuli erityislasten vanhemmille suunnattujen vertaistukiryhmien suurkuluttaja, kun lapseni sai autismidiagnoosin kaksivuotiaana. Ryhmiin osallistumalla voi aika pian huomata, että kun vanhemmat saavat tietää lapsensa erityisyydestä, reaktiot voi karkeasti jakaa kahteen ryhmään: diagnoosi on joko järkytys tai sitten helpotus. Lisämausteena näiden päälle voi tulla myös itsesyytöksiä, epätoivoa tai jopa vihaa. Toisille diagnoosi tulee yllätyksenä, jotkut ovat etsineet apua ja nimitystä lapsensa oireille jo vuosien ajan. Olen kuullut, että eräs äiti olisi halunnut poksauttaa auki pullollisen kuohuvaa, kun lapsen diagnoosi viimein varmistui. Ei siksi, että diagnoosi itsessään olisi tavoiteltava saavutus, vaan siksi, että vihdoin lapsen on mahdollista saada tukitoimia ja päästä esimerkiksi kuntoutukseen.

Ennen oman lapsemme diagnoosia vietimme viisi päivää lastenneurologian tutkimusyksikössä, jossa moniammatillinen tiimi seurasi lastamme osastojakson ajan. Muutaman päivän aikana tapasimme puhe- ja toimintaterapeutteja, neuropsykologin, lastenneurologian erikoislääkärin ja sairaanhoitajia. Lapselle tehtiin kuulontutkimus, psykologisia testejä ja verikokeita. Meitä vanhempia haastateltiin, täytimme ison nivaskan erilaisia lomakkeita ja laitoimme rasteja ruutuihin. Lapsi osaa kävellä portaissa. Hän juo itse pillimukista, mutta ei vielä lasista. Sanoja ei tule, mutta luulemme, että hän tietää, mitä sana karkki tarkoittaa. Hän ei reagoi omaan nimeensä, mutta kuulee alakerrasta asti, jos joku avaa keksipaketin yläkerrassa. Lapsi ei nuku. Koskaan.

Lohtua ja kyyneleitä

Lähtöpäivänä meille kerrottiin, että lapsellamme on autismikirjon häiriö. Yritin pidätellä kyyneleitä, mutta epäonnistuin surkeasti. Käteni hikoilivat ja sydän hakkasi kovempaa kuin koskaan aiemmin. Olisin halunnut työntää pääni ulos ikkunasta, sillä minusta tuntui, ettei pienessä tutkimushuoneessa ollut riittävästi happea. Samalla olin kuitenkin helpottunut. En ollut keksinyt lapseni oireita omasta päästäni, vaan myös ammattilaiset olivat huomanneet samat asiat. Toisaalta oli myös huojentavaa kuulla, ettei lapsellani ollut esimerkiksi jonkinlaista vakavaa ja etenevää aivosairautta, kyse oli vain autismista.

Lastenneurologian osaston työryhmälle tilanne oli tietenkin tutumpi. He osasivat lohduttaa meitä vanhempia juuri oikeilla sanoilla. Joku huoneessa ojensi minulle nenäliinan. Toinen kertoi lempeästi, että autismin aikainen tunnistaminen ja varhaiskuntoutus parantavat autismikirjon häiriön ennustetta huomattavasti. Diagnoosi ei määrittele lasta, vaan hän voi olla oma itsensä ja aivan omanlaisensa. Diagnoosista puhuva ammattilainen saattaa lohduttaa vanhempia myös sillä, että lapsi ei ole yhtäkkiä muuttunut joksikin toiseksi. Hän on edelleen se sama lapsi, vaikka lääkäri onkin kirjannut papereihin vammasta, oireyhtymästä tai sairaudesta kertovan diagnoosikoodin.

Uuden opettelua

Itsestäni kuitenkin tuntui, etten ollut enää sama ihminen kuin aiemmin. Lapsen diagnoosi määritteli minut ja sen, millainen minun piti olla. Olin kävellyt sairaalaan kahden tavallisen lapsen äitinä ja poistuin sieltä erityislapsen vanhempana. Koko identiteettini muuttui yhdessä hetkessä, vaikka olin jo aiemmin tajunnut, että esimerkiksi yhtäkkiä alkaneet yöheräilyt ja puheen taantuminen nollaan olivat merkkejä jostakin.

Moni vanhempi alkaakin etsiä tietoa diagnooseista siinä vaiheessa, kun lapsella aletaan epäillä jonkinlaista sairautta, vammaa tai häiriötä. Viimeistään se tapahtuu silloin, kun lääkäri on jo kirjannut diagnoosin paperille. Minunkin piti nopeasti opetella, millä lomakkeella lapselle haetaan Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ja miten vammaistukihakemus täytetään. Luin sairaalasta meille annetut tietolehtiset, tilasin verkkokaupasta pinon autismia käsittelevää kirjallisuutta, perehdyin tutkimustietoon ja ilmoittauduin koulutuksiin, joissa sivuttiin autismia edes jollain tavalla. Usein tällaiset koulutukset on kuitenkin suunnattu alan ammattilaisille. Tunsin itseni monessa paikassa vähän ulkopuoliseksi, kun olin paikalla vain äitinä.

Olin shokissa ja käsittelin asiaa niin, että halusin tietää autismista mahdollisimman paljon ja mieluiten kaiken. Autismi taisi hetken aikaa olla minun ekkoni. Jälkikäteen katsottuna reaktioni jo vähän naurattaa. Yhden ihmisen on mahdotonta olla samaan aikaan sekä toiminta-, ravitsemus- ja puheterapeutti että neurologi, psykologi, sosiaalityöntekijä ja erityisopettaja. Etsin vimmatusti puheterapeuttia lapselleni, vaikka jonkinlainen terapia olisi varmasti siinä vaiheessa tehnyt hyvää itsellenikin.

Tukea ja apua

Kun lapsellemme tarjoutui paikka ensin etäpuheterapiasta ja myöhemmin lähivastaanotolta, uskalsin vähitellen hellittää. Lapsi pääsi myös toimintaterapiaan ja kuntouttavaan päivähoitoon. Voisin hyvin olla ihan vain äiti. Minun ei ollut pakko osata, tehdä ja tietää kaikkea. Toki terapeutit tapaavat lasta ainoastaan kerran viikossa, joten silläkin on merkitystä, että teemme harjoituksia lapsen kanssa kotona. Minun ei kuitenkaan tarvitse pähkäillä, miten missäkin tilanteessa pitää toimia ja millaiset harjoitukset olisivat sopivia juuri minun lapseni puheenkehityksen tai toimintakyvyn kannalta.

Vaikka ammattilaisten tuki ja ohjeet ovat tärkeitä ja arvokkaita, niin niiden rinnalle kannattaa napata myös vähän vertaistukea. Vertaistuen merkitys korostuu varsinkin silloin, kun lapsen diagnoosi on aivan tuore. Myöhemminkin on terapeuttista jakaa asioita sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät miltä tuntuu, kun lapsi nukkuu vain kaksi tuntia yössä, vihaa parturia, mutta rakastaa iPadia eikä suostu syömään mitään, ellei jokaisella aterialla ole tarjolla kananugetteja.

Vertaistukiryhmistä oppii paljon muutakin, kuten esimerkiksi sen, että erityislasten vanhemmilla on aivan oma kielensä. Minunkin sanavarastooni on tarttunut paljon uusia, hyödyllisiä termejä, joista vielä muutama vuosi sitten olin autuaan tietämätön. Nykyään puhun jo aika sujuvasti erityisvanhempaa. Lapsen tarkentuneet ja lisääntyneet diagnoositkaan eivät enää nykyään aiheuta niin kovaa kolausta kuin ensimmäisen osastojakson jälkeen. Hän on edelleen se sama lapsi, vaikka papereihin lisää diagnooseja ilmestyisikin.

PIEnen ERITYISLAPSEN VANHEMPI-SUOMI -SANAKIRJA:

ACC - Puhetta tukeva, täydentävä ja korvaava kommunikointi
ASSI - Henkilö, jolla on aspergerin oireyhtymä, eli autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö
EEG - Aivosähkökäyrätutkimus
EHO - Erityishuollon tarpeessa olevalle henkilölle laadittava erityishuolto-ohjelma
EKKO - Erityisen mielenkiinnon kohde
MELTTARIT - Meltdown, ulospäin näkyvä ylikuormittuminen ja haastava käyttäytyminen
NENTTI - Henkilö, joka on neurologisesti normaali
NEPPARI - PEG-nappi, vaihtoehtoinen tapa saada ravintoa
NEPSY - Henkilö, jolla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä
PUTE - Lyhenne puheterapiasta
TOTE - Lyhenne toimintaterapiasta

Perhe keskustelee keltapaitaisen naisen kanssa.

LAKU-perhekuntoutusta ympäri Suomen

Järjestämme neuropsykiatrisen diagnoosin saaneille 5- 15v lapsille LAKU-perhekuntoutusta ympäri Suomen. Kuntoutukseen voi osallistua mikäli lapsella on ADHD-, ADD-, tai autismikirjon diagnoosi. Kuntoutus on Kelan kustantamaa.

Tutustu LAKU-perhekuntoutukseen