Milka, 26, sai aikuisena diagnoosin parantumattomasta sidekudossairaudesta: ”TULES-kurssilla sain olla kipeä”

Reumatologi suositteli Milkalle TULES-kuntoutuskurssia. Kurssilta tuore kuntoutuja sai ennen kaikkea rohkeutta ja jaksamista. Lisäksi suhtautuminen liikuntaan muuttui, ja hän sai voimavaroja nykyisen sairaustilanteensa hyväksymiseen.

Jo lapsena Milka oli joutunut käymään toistuvasti lääkärissä erilaisten nivelongelmien takia. Usein nivelet lähtivät herkästi pois paikoiltaan. Lääkärit olivat neuvottomia erikoisten oireiden edessä, ja usein loukkaantumiset laitettiin nuoruuden varomattomuuden piikkiin.

Usein häneltä kysyttiin, miksi hän tekee asioita eri tavalla kuin joku toinen.

"Paljon kuulin, että olet vaan nuori, kyllä se siitä. Teet asiat hassusti.", Milka muistelee.

Varovaisuus oli olennainen itsesuojelumekanismi, jotta joku paikka ei menisi sijoiltaan taas kerran.

Työelämässään hierojana Milkalla tuli viimeinen niitti vastaan. Hän kaatui asiakkaan läsnäollessa ja hänen lantionsa meni sijoiltaan. Tämä kokemus pysäytti, ja Milka lähti etsimään apua toden teolla.

TULES-kuntoutuskurssin myötä diagnoosi

Reumatologi suositteli Milkalle TULES-kuntoutuskurssia. TULES-kurssilla fysioterapeutti osasi epäillä oireiden sopivan Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS). Pian tämän jälkeen hän sai virallisen diagnoosin fysiatrilta.

EDS on harvinainen, parantumaton sidekudossairaus. Sairauden oireina ovat nivelten löysyys, yliliikkuvuus ja sidekudosten vaurioituminen. Ennuste on hyvin yksilöllinen ja sairaus sisältää erilaisia kehon kiputiloja. Ihminen on huomattavasti hauraampi ja ruumiiltaan väsyneempi. Toimintakyky ja jaksaminen vaihtelevat päivittäin.

"EDS on arvaamaton, kun nivelet eivät toimi normaalisti ja saattavat mennä pois paikoiltaan. Huomista ei siis kannata suunnitella liikaa", Milka kertoo.

Apua TULES-kuntoutuskurssilta

Kurssin alussa oli tapaamisia fysiatrin, sairaanhoitajan ja fysioterapeutin kanssa. Milka koki hyödyllisenä, että näihin oli varattu hyvin aikaa. Lisäksi pieni ja tiivis TULES-kurssin ryhmä antoi tilaa keskustella omista kokemuksista vapaasti.

"Oli kiva, että keskustelua oli omassa porukassa. Sai vertaistukea ja turvallisen tilan puhua omista ongelmistaan ja kivuistaan."

TULES-kurssilla liikunta löytyi osaksi arkea

EDS:n kannalta on tärkeää, että liikunta keskittyy niveltä tukeviin lihaksiin, mutta toisaalta täytyy löytää kultainen keskitie, että ei rasita itseään liikaa.

TULES-kuntoutuskurssilla fysioterapeutin ajatusmaailma jäi Milkalla eniten mieleen. Kurssilla hän oppi, että liikuntaa ei tarvitse erikseen lähteä harrastamaan vaan riittää, että tekee asioita liikkuen. Eli ei tarvitse lähteä lenkille vaan voi esim. lähteä kauppaan kävellen ja liikunta tulee siinä samalla. Asennoituminen liikuntaan muuttui ja liikuntaharrastus tuli vähän kuin huomaamatta.

"Meillä oli sellainen harjoitus, että pomputeltiin palloa, jota ei ehkä ensimmäisenä ajattele, että tämä on liikuntaa. Mutta kun pomputeltiin sivulle ja ylös niin se tuntui ihan syvissä lihaksissa ja tuli sellainen mullistava hetki, että liikuntaa voi harrastaa niin, että se on kivaa ja hauskaa."

Kokonaisvaltaista hyvinvointia ja näkökulman muutos

Liikunta on ollut keskiössä TULES-kuntoutuksessa. On kokeiltu erilaisia lajeja, kuten uintia, pilatesta, joogaa, jne. Vahvistavaa, mutta rauhallista liikuntaa.

"Liikunta oli isossa osassa, mutta keskiössä oli näkökulma mistä meitä ohjattiin. Eli miten juuri minä saan elämäni hallintaan ja pystyn elämään mahdollisimman hyvää elämää nykyisen tilanteeni kanssa. Liikunta oli isossa osassa, mutta toisina päivinä käsiteltiin myös ruokavaliota, unta ja kivun hallintaa."

Käytännön keinoja TULES-kurssilta

TULES-kurssilta Milka sai ennen kaikkea rohkeutta ja jaksamista. Hän jaksoi käydä taas lääkärissä. Hän sai tsemppausta ja tukea. Kuntoutuksen myötä hän löysi itselleen fysioterapeutin, joka oli erikoistunut EDS-sairauteen. Lisäksi hän sai ohjausta ja löysi tahon, jolta sai apuvälineitä, niveltukia ja vinkkejä arkeen. Hän hoitaa kipujaan kylmä- ja lämpöhoidolla. Pahimpia kipuja hän lievittää migreenilääkityksellä.

"En käynyt lääkärissä, vaikka olisi pitänyt. TULES-kuntoutus oli se paikka, josta sai tukea ja tsemppausta. Sitten jaksoi taas lähteä takaisin lääkäritantereelle."

Arkea omalla tyylillä

TULES-kurssin myötä Milka on ymmärtänyt, että hän voi ja saa tehdä asiat omalla tavallaan. Pienetkin muutokset voivat helpottaa suuresti arkea.

"Ennen on ajatellut, että mun täytyy kantaa tää kauppakassi niin kuin muutkin ihmiset ja sitten on käsi kipeä. Kuntoutuksessa sain näkökulman, että voin kantaa kassin eri tavalla, itselle helpommalla tavalla. Voi antaa luvan mennä sieltä mistä ”aita on matalin” tai tehdä vähän helpommalla. Eikä näitä pieniä asioita tule edes miettineeksi yksin."

TULES-kurssi antoi voimavaroja ja hyväksyntää

TULES-kurssin keskiössä on löytää jokaisen omat voimavarat sairauden kanssa elämiseen sekä rakentaa yhdessä mielekäs ja hyvä arki sairaudesta huolimatta. Kuntoutus oli myös paikka, jossa sai olla kipeä.

"Kuulostaa surulliselta, mutta tämä oli ensimmäinen paikka, jossa ihmisen vaivat otettiin tosissaan, mutta siihen ei keskitytty liikaa. Eli ei ollut voivottelutuokioita, mutta asia todettiin ja etsittiin keinoja. Annettiin lupa olla kipeä. Sai olla juuri sillä mielellä kuin sinä päivänä oli."

Kuntoutuksessa käsitellään myös mentaalista puolta ja opetellaan ymmärtämään omia ajatuksia ja tunteita paremmin. Näin negatiivinen kierre omassa päässä on helpompi katkaista.

"Olen saanut apua sairauden hyväksymiseen ja miten sitä henkisesti käsittelee. Varsinkin kun on nuori ja on tällainen koko elämää mullistava sairaus, niin oli vaikeaa päästä sinuiksi asian kanssa. Eniten olen saanut henkistä voimavaraa kuntoutuksesta. Ei ole enää niin musertavaa ajatella, että minulla on tämä sairaus."

Tulevaisuuden suunnitelmia

TULES-kurssin myötä Milka on uskaltanut lähteä ulos kävelylle puolisonsa kanssa. Aiemmin hän pelkäsi lähteä ulos, mutta kurssilta saatu tieto ja keinot ovat vähentäneet pelkoja.

Milka päätyi kurssin myötä myös alanvaihtoon, ja tekee nyt kevyempää toimistotyötä. Etätyö ja rauhallisempi työtahti sopivat hänelle paremmin.

Vielä puuttuu hoitava lääkäri ja kipulääke sairauteen.

"Tavoitteena on etsiä EDS:n erikoistunut lääkäri. "